ਬ੍ਰਿਟੇਨ (ਮੀਡੀਆ ਬਿਊਰੋ) ਬ੍ਰਿਟੇਨ ਵਿਚ, ਪੰਜ ਮਹੀਨੇ ਦੇ ਬੱਚੇ ਲੈਕਸੀ ਰੌਬਿਨਸ ਦਾ ਸਰੀਰ ਇਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਕਾਰਨ ਪੱਥਰ ਵਰਗਾ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਬੱਚੇ ਦੀ ਹਾਲਤ ਨੂੰ ਵੇਖਦਿਆਂ ਮਾਪਿਆਂ ਦੇ ਨਾਲ ਡਾਕਟਰ ਵੀ ਹੈਰਾਨ ਰਹਿ ਗਏ। ਮਾਹਰਾਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਬੱਚਾ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (ਐੱਫਓਪੀ) ਕਾਰਨ ਪੀੜਤ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਅਤੇ ਲਾਇਲਾਜ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਅਜਿਹੇ ਕੇਸ 20 ਲੱਖ ਲੋਕਾਂ ਵਿਚੋਂ ਸਿਰਫ ਇਕ ਵਿਚ ਪਾਏ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵੇਖਣ ਵਾਲੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ 30 ਸਾਲਾਂ ਦੇ ਕੈਰੀਅਰ ਵਿਚ ਇਹ ਪਹਿਲਾ ਕੇਸ ਦੇਖਿਆ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸਾਲ 2014 ਵਿਚ, ਐਸਜੀਪੀਜੀਆਈ, ਲਖਨਊ ਵਿਚ ਵੀ ਅਜਿਹੇ ਤਿੰਨ ਮਾਮਲਿਆਂ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕੀਤੀ ਸੀ। ਬ੍ਰਾਜ਼ੀਲ ਵਿਚ ਵੀ ਅਜਿਹੇ ਹੀ ਮਾਮਲੇ ਸਾਹਮਣੇ ਆਏ ਹਨ।
ਲੇਸੀ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿਚ ਪਾਇਆ ਜਾਣ ਵਾਲਾ ਏਸੀਆਰ 1 ਜੀਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਹੈ– ਲੈਕਸੀ ਦੇ ਪਿਤਾ ਐਲੈਕਸ ਅਤੇ ਮਾਂ ਡੇਵ ਦੇ ਕਹਿਣ ‘ਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਐਕਸ-ਰੇਅ ਜਾਂਚ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਨਮੂਨਾ ਲਾਸ ਏਂਜਲਸ ਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਲਈ ਭੇਜਿਆ। ਜਦੋਂ 14 ਜੂਨ ਨੂੰ ਰਿਪੋਰਟਾਂ ਆਈਆਂ, ਲੇਕਸੀ ਦੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਏਸੀਆਰ 1 ਜੀਨ ਮਿਲਿਆ, ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ। ਮਾਹਰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਕਾਰਨਾਂ ਬਾਰੇ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਅਗਲੇ ਦੋ ਤੋਂ ਤਿੰਨ ਸਾਲਾਂ ਵਿਚ ਇਲਾਜ ਲੱਭੇ ਜਾਣ ਦੀ ਉਮੀਦ ਹੈ।
ਅੰਗੂਠੇ ਆਮ ਨਹੀਂ, ਹਰਕਤ ਵੀ ਘੱਟ ਕਰਦੇ ਹਨ– ਅਲੈਕਸ ਅਤੇ ਡੇਵ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ 31 ਜਨਵਰੀ ਨੂੰ ਲੇਕਸੀ ਦਾ ਜਨਮ ਹੋਇਆ ਸੀ। ਉਸ ਦੇ ਅੰਗੂਠੇ ਆਮ ਨਹੀਂ ਸਨ, ਹਿਲਦੇ ਵੀ ਘੱਟ ਸੀ। ਜਦੋਂ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਐਕਸ-ਰੇ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਤਾਂ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਕਿ ਲੜਕੀ ਦੇ ਜੋੜਾਂ ਵਿਚ ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ। ਅੰਗੂਠੇ ਦੇ ਦੋਹਰੇ ਜੋੜ ਹਨ। ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਲੇਕਸੀ ਨੂੰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੀ ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਉਹ ਤੁਰ ਨਹੀਂ ਸਕੇਗੀ।
ਕੋਈ ਟੀਕਾ ਤੱਕ ਨਹੀਂ ਲੱਗ ਸਕਦਾ– ਇੱਥੋਂ ਤਕ ਕਿ ਕਿਸੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਮਾਮੂਲੀ ਸੱਟ ਲੱਗਣ ਕਾਰਨ ਵੀ ਗੰਭੀਰ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਕਿਸੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਕਾਰਨ ਟੀਕੇ ਜਾਂ ਟੀਕੇ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ। ਸਖਤ ਸਰੀਰ ਕਾਰਨ, ਲੜਕੀ ਬੱਚੇ ਦਾ ਦੰਦਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਲਕੀ ਸੱਟ ਲੱਗਣ ਨਾਲ ਹੱਡੀਆਂ ਹੋਰ ਵਧਣਗੀਆਂ। ਤੁਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋਵੇਗਾ। ਉਹ ਕਦੇ ਮਾਂ ਨਹੀਂ ਬਣ ਸਕੇਗੀ, ਦਰਦ ਅਤੇ ਜੋੜ ਉਸ ਨੂੰ ਪਰੇਸ਼ਾਨ ਕਰਨਗੇ। ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸਰੀਰ ਅਤੇ ਗਰਦਨ ਦੀਆਂ ਹੱਡੀਆਂ ਵਧਦੀਆਂ ਹਨ, 50% ਬੋਲ਼ੇ ਹੋਣ ਦਾ ਜੋਖਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਯੂਪੀ ਵਿਚ ਵੀ ਅਜਿਹੇ ਮਰੀਜ਼ ਪਾਏ ਜਾ ਰਹੇ ਹਨ– ਲਖਨਊ ਦੇ ਐਸਜੀਪੀਜੀਆਈ ਦੇ ਮੈਡੀਕਲ ਜੈਨੇਟਿਕਸ ਵਿਭਾਗ ਦੇ ਪ੍ਰੋ. ਸ਼ੁਭਾ ਫਡਕੇ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਸਾਲ 2014 ਵਿਚ ਤਿੰਨ ਮਾਮਲੇ ਸਾਹਮਣੇ ਆਏ ਸਨ। ਫਿਰ ਵੀ, ਹਰ ਡੇਢ ਤੋਂ ਦੋ ਸਾਲਾਂ ਵਿਚ ਇਕ ਕੇਸ ਰਿਪੋਰਟ ਆਉਂਦੀ ਹੈ। ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਉਮਰ ਘੱਟ ਹੈ। ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ ਦਾ ਦਰਦ ਵਧਦਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਬਨਾਰਸ ਹਿੰਦੂ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ, ਵਾਰਾਣਸੀ ਦੇ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ ਮੈਡੀਕਲ ਸਾਇੰਸਜ਼ ਦੇ ਜੀਨ ਮਾਹਰ ਡਾ. ਗਿਆਨੇਸ਼ਵਰ ਚੌਬੇ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਐਫ.ਓ.ਸੀ. ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾਉਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਸ ਵਿਚ ਹੱਡੀਆਂ ਸਖਤ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ।
